Lær mennesket bag diagnosen at kende
Som professionelt pædagogisk personale, der arbejder med mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse, kan vi opleve, at tilbud om efteruddannelse, kurser og viden er mange og meget. Neuropædagogik, low arousal, KRAP og meget andet. Alt sammen viden, som kan bidrage til at gøre os stærkere fagligt. På baggrund af viden kan vi måske også forstå funktionsnedsættelsen hos det enkelte menneske bedre og derudfra være i stand til at planlægge en specialpædagogisk indsats til gavn for de mennesker, vi arbejder med.
Det er vigtigt at have viden om, hvordan menneskets handicap påvirker de livsvilkår og udfordringer, som den enkelte har, så vi kan forstå den adfærd, vi møder, og imødekomme den specialpædagogisk. Men nogle gange kan handicappet komme til at fylde så meget i vores bevidsthed, at det kommer til at skygge for, hvem mennesket bag handicappet er. Vi bør være bevidste om, at vi først og fremmest har med et menneske at gøre, som dertil har et handicap. Derfor må vi give mennesket lige så meget opmærksomhed, som vi giver handicappet.
En fortælling fra hverdagen:
“Jeg talte engang med en ung pige, som havde en spiseforstyrrelse. Vi arbejdede eksternaliserende med hendes plageånd. Vi fik skilt problem fra person ud fra mottoet, at det ikke er personen, der er problemet. Det er problemet, der er problemet! Hun havde mødt et utal af behandlere, psykologer, terapeuter mv. En dag spurgte jeg hende: ”Hvis nu spiseforstyrrelsen kunne tale … hvor meget vil du så sige, at de voksne, som du har mødt, har talt med spiseforstyrrelsen, og hvor meget har de talt med dig? Hendes svar var til at græde over. De har faktisk kun talt med spiseforstyrrelsen.”
Pointen er, at de mennesker, som vi arbejder med, har brug for, at vi ser, hvem de er som mennesker. Dernæst kan vi lære deres udfordringer at kende. Vi må stå på to ben, og begge vægter lige højt. Det ene kan ikke udelukke det andet.
Milepæle i den enkeltes liv
Som mennesker har vi gennem livet forskellige milepæle, som tilsammen skaber vores historie og definerer, hvem vi er som mennesker. Professor Dorte Kirkegaard Thomsen har forsket i, hvordan vi kan forstå milepæle. Du kender det sikkert fra dit eget liv. Du husker din bedste ven fra barndommen, din skolegang, uddannelse, den første kæreste, at få børn, at rejse eller særlige oplevelser. Alt sammen milepæle og fortællinger, som skaber historien om os.
Mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse har ofte skiftende omsorgspersoner gennem livet og måske også mange forskellige hjem, hvorfor historien om dem selv kan være svær at holde fast i, hvis ikke de får hjælp. Både unge og ældre kan på forskellig vis være udfordret i at holde fast i erindringer, oplevelser og dermed viden om, hvor de kommer fra, og hvem de er – de kender ikke deres livshistorie. Det kan give dem en oplevelse af at være identitetsløs, uden at de nødvendigvis selv kan sætte ord på den følelse. Vi skal som fagprofessionelle virkelig være gode til at lægge mærke til, hvad der betyder noget for andre, fordi det er definerende for, hvem man er som menneske
Vi har derfor også et ansvar for at dokumentere, hvad vi ser. Når vi rejser fra arbejdspladsen, er syge eller går på barsel, kan viden om det enkelte menneske gå tabt.
Historien om dem kan forsvinde med personalet. De mennesker, vi arbejder for, kan ikke nødvendigvis selv holde fast i historien, det er os omkring dem, som skal bære historien om den enkelte. Livshistorien er et vigtigt redskab til at forstå mennesket bag handicappet eller bag diagnosen.
Livshistorien som arbejdsredskab
Når vi beskæftiger os med livshistorien og milepælene i et menneskes liv, kommer vi tættere på mennesket bag diagnosen. Det handler også om at kunne give livskvalitet for det enkelte menneske. Når vi ved, hvilket liv beboeren har levet, så bliver vi bedre til at forstå reaktioner. Vi kan også opleve, at vi bliver mere omsorgsfulde over for hinanden, fordi vi forstår mennesket bag handicappet. Jo bedre vi kender mennesket, jo nemmere bliver det at tage positionen med et “tilstræbt indefra-perspektiv”, og jo bedre kan vi tilrettelægge en pædagogisk indsats, som har mennesket i centrum. Det handler også om at skabe balance mellem det “at gøre” og det “at være”.
Vi er ofte optaget af, at der er meget, vi skal gøre, som eksempelvis praktiske opgaver omkring en beboer. Når vi kender livshistorien, kan vi måske bedre fokusere på også “at være”, fordi det er her, vi skaber ro og nærvær med udgangspunkt i, hvad der for det enkelte menneske er betydningsfuldt og skaber livskvalitet.
Om livshistorien: Livshistorien er fortællingen om et menneskes liv. Den kan handle om begivenheder, erfaringer og oplevelser, som knytter sig til bestemte tider, personer og steder. Livshistorien kan både bestå af fakta og af erindringer farvet af personen eller personer i borgers liv. Livshistorien kan være personens fortælling om de mennesker og familiemedlemmer, meninger og stemninger, der betyder mest – en fortælling om et menneskes bedrifter, følelser og holdninger. |
Livshistorien som kommunikationsmateriale
Vi kan stille os selv spørgsmålet: Hvordan tager vi imod nye beboere eller mennesker i vores tilbud? Vi kan starte med at lære mennesket at kende. Hvordan er det enkelte menneske blevet til den, han/hun er, og hvilke milepæle har mennesket i livet?
Når vi arbejder med livshistorie, kan vi tænke livshistorien i to dele:
- Den personlige livshistorie er det materiale, som beboeren selv har adgang til, såsom billedmapper, videoklip, lydfiler og genstande.
- Den faglige livshistorie er det, som fagpersonalet har adgang til af viden, som indsamles om beboeren, og som anvendes til at give fagpersonalet mulighed for at forstå beboeren bedre.
De to dele af et menneskes livshistorie supplerer hinanden.
Den faglige livshistorie kan inddeles i 5 dele:
- Anamnese, som er det faglige overblik
- Livslinjen, som er kronologien i beboerens liv
- Fortiden, som har fokus på livets begyndelse, familie, venner, relationer og aktiviteter frem til i dag
- Nutiden, som har fokus på det menneske, som beboeren er i dag. Hvad gør “mig” glad, trist, og hvad holder jeg mest af at lave?
- Fremtiden handler om at se på beboerens ønsker, håb og drømme
Det samlede materiale kan udarbejdes som en fortidsbog, en nutidsbog og en fremtidsbog. Alt sammen bliver en del af beboerens personlige livshistorie. Det samlede materiale og den viden, man som fagperson har indhentet om beboeren, kan også sammenskrives til én fortælling om beboerens liv. Livshistorien kan anvendes af alle faglige medarbejdere som højtlæsning for beboeren og af pårørende.
Når materialet er færdigt, kan det også ses som “et fælles tredje” i samspil med beboeren. Det kan blive en aktiv del af det at lære beboeren at kende for nyansatte, men også som en vigtig del af relationsarbejdet.
Når vi skal transformere indsamlet viden, historier og billeder til konkret kommunikationsmateriale, er det kun kreativiteten, der sætter grænser. Når du har lavet livshistorien, bliver det et fælles tredje, som kan anvendes af andre. Dem, der laver arbejdet, lærer beboeren at kende, mens de gør det. Men andre fagprofessionelle har nu også mulighed for at læse og se materialet og lære mennesket bag at kende. Beboeren kan også selv vise livshistorien.
Etiske overvejelser i forbindelse med livshistorien
Der er etiske overvejelser forbundet med at udarbejde materiale med personfølsomme oplysninger. Dels skal vi sikre os, at vi lever op til krav om GDPR, dels skal vi overveje, hvordan beboeren inddrages i processen. Hvis beboerens udviklingsalder er lav, og man ikke kan spørge beboeren selv, er et “tilstræbt indefra-perspektiv” endnu mere vigtigt. Livshistorien skal bo hos beboeren og ikke være fagpersonalets historie om beboeren. Vi må inddrage pårørende og relationer til beboeren, der hvor vi kan. Vi kan overveje, hvem der eksempelvis bestemmer, hvad der skal vægtes i livshistorien, og hvordan balancen mellem gode og svære begivenheder er i beboerens livshistorie.