Omstillingsparathed, opmærksomhed og opfindsomhed er afgørende, når en beboer rammes af demens. Det fortæller socialpædagog Ronja Frida Johnsen. Det handler nemlig om at fokusere på livskvalitet og nærvær frem for udvikling.
Ronja arbejder i Landsbyen Sølund som socialpædagog. Ronja har i 12 år været kontaktpædagog for Ander på 33 år, som er født med et sjældent syndrom, der bl.a. har givet ham vaskulær demens.
Lejrture har givet livsglæde
Ronja har sammen med Anders deltaget i flere lejrture for handicappede. Ronja oplever, at udviklingen i beboerens demens har medvirket, at den pædagogiske indsats i forhold til deltagelse i lejrturene kalder på omstillingsparathed, opmærksomhed og opfindsomhed for at sikre livsglæde og tryghed for beboeren.
Med udgangspunkt i de refleksioner og den tilgang, som Ronja gennem sit pædagogiske arbejde har i forhold til beboerens deltagelse i lejrture, vil artiklen fokusere på de socialpædagogiske udfordringer, som pædagoger kan opleve i arbejdet med demente beboere.
Som Ronja beskriver det, giver sygdommen Anders nogle udfordringer, der bevirker, at livet ikke altid er lige sjovt eller let for ham.
“Da jeg startede som kontaktpædagog for Anders, havde jeg ikke meget viden om demens. Jeg har altid haft en gentle og legende tilgang til Anders for at skabe en tryg og sikker relation. Det er dette fundament, der sikrer, at Anders kan og tør samarbejde, også selvom han måske ikke ved eller forstår, hvad der skal ske”.
Livskvalitet og nærvær erstatter udviklingsmål
Omdrejningspunktet for den socialpædagogiske indsats vil – i takt med at beboeren mister fysiske og psykiske funktioner og kompetencer, og behovet for støtte øges som konsekvens af demensen – i højere grad tage udgangspunkt i målsætninger, som adskiller sig fra de traditionelle udviklingsmål. Fokus vil i stedet være på at skabe livskvalitet og nærvær for beboeren.
Ronja fortæller: ”Som kontaktpædagog for Anders ser jeg det som en af mine fornemmeste opgaver at sikre mig, at Anders får stimuli, der giver livsglæde og livskvalitet. Jeg skal være nysgerrig på hans perspektiv, men jeg skal også passe på ham og beskytte ham, og så skal jeg hele tiden være opmærksom på, om Anders er tryg i det, jeg tilbyder ham”.
Som Ronja illustrerer med sin tilgang til Anders, er pædagogens omstillingsparathed og opmærksomhed over for beboeren og dennes fremadskridende foranderlige behov afgørende, når det pædagogiske fokus er beboerens livskvalitet, tryghed og nærvær.
Aktiviteter skal tilpasses den enkelte beboer
Aktiviteter skal tilpasses det niveau, hvor beboeren befinder sig på her og nu. Der kan ikke generaliseres – hverken i forhold til sygdommens udvikling eller i tilgangen til den enkelte beboer. Det vil nemlig være helt individuelt, hvordan en beboer er påvirket af sin demenssygdom, og på hvilken måde pædagogerne skal sætte ind med støtte.
Ronja uddyber: ”Anders elsker musik, festivaler og fester, så jeg har lagt vægt på, at det har været elementer, der indgår, når jeg har planlagt lejrture for ham“.
En beboer som Anders kan profitere godt af en aktivitet med en tydelig struktur. I dette tilfælde en lejrtur, som er tilpasset Anders’ behov og evner, og som understøttes af kendte rutiner og nærvær. Ronja fortæller, hvordan en nøje tilpasset og rammesat beboeraktivitet alligevel kan skabe forvirring og utryghed hos Anders:
”Jeg lagde mærke til, at Anders begyndte at ændre adfærd (blev vredladen i perioder) den sidste gang, vi var til handicap grand prix og Sjællands Festivalen. Jeg tænkte, at det var hans demenssygdom, som var i spil. I 2022 fik vi planlagt en tur (til Slettestrand Feriecenter) for Anders og to af hans bofæller. Vi tog alle spændte afsted og blev indlogeret i vores feriebolig. Jeg gjorde, som jeg plejer ift. Anders og rutiner: godnatbamse, blade og andre trygge ting hjemmefra og sikrede, at hans tøj og ting var i nærheden af hans seng for at give ro og tryghed. Men jeg så en Anders, der var vredladen, rastløs, afvisende, søgende og havde svært ved at falde i søvn. Jeg sad den første aften og reflekterede med mine kollegaer, om demensen måske var så fremskreden, at han ikke længere havde glæde af at komme på lejr”.
Genkendelige aktiviteter skaber tryghed
En dagligdag med tydelig struktur og faste rammer er et godt udgangspunkt for at give beboerne en følelse af livsglæde og tryghed. Det samme gør sig gældende, når der skal iværksættes aktiviteter, og også her er et af nøgleordene genkendelighed. Efter hjemkomsten til Landsbyen Sølund gør Ronja sig følgende refleksioner:
“Jeg gik i gang med at reflektere over Anders og lejrtur. Det giver jo kun mening at tage på lejrtur, hvis det er noget, der giver glæde og oplevelser, alt imens man er sikker og tryg. Jeg sparrede med kollegaer og nåede frem til, at vi var nødt til at prøve en gang mere, men at det så skulle være på Slettestrand Feriecenter igen for, at der var genkendelighed for Anders”.
Med fokus på genkendelighed og nærvær bruger Ronja omstillingsparathed og opmærksomhed over for Anders til hele tiden at være fokuseret på Anders’ livskvalitet og behov for trygge rammer. Hun italesætter og synliggør over for Anders ved hjælp af genkendelige rutiner, at en lejrtur venter:
“Anders har også problemer med hørelsen. Han er næsten døv, så han er afhængig af, at vi bruger totalkommunikation sammen med ham. Det gør det svært at forberede ham på det, der skal ske, på en måde, så vi er sikre på, at han forstår det. Men den store taske, vi pakker i, er en konkret indikation for, at vi skal på lejr”.
En aktivitet er kun hensigtsmæssig for beboeren i det omfang, at den skaber livsglæde.
“Grundet Anders’ demenssygdom er jeg hele tiden opmærksom på forandringer i form af forvirring og angst. Jeg er opmærksom på, at en dag vil lejrturen måske ikke være god for Anders. En dag vil en lejrtur give mere forvirring og angst end livsglæde og livskvalitet. Som fagpersoner det mit ansvar at stoppe i tide. Så jeg er nået dertil, at vi tager et år ad gangen”.
Som Ronjas afsluttende bemærkning illustrerer, så kan Anders være et nyt sted i morgen. Det handler derfor om løbende at observere beboeren og tilrettelægge aktiviteter, som er tilpasset deres aktuelle behov og evner.
